Der KC Fryburg-Sense-See überreichte Vertretern der Patientenorganisation «Debra Schweiz» Anfang Mai einen Check über 3500 Franken. Die junge «Schmetterlingsfrau» Jennifer Pauli, Vorstandsmitglied von Debra Schweiz, informierte in eindrücklichen Worten über ihr Leben mit Epidermolysis Bullosa (EB).
In der Schweiz leben rund 200 von diesem Gendefekt Betroffene. Als «Schmetterlingskinder» werden Personen bezeichnet, die von dieser sehr seltenen Hauterkrankung betroffen sind, weil ihre Haut sinnbildlich so zart und verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Bereits bei alltäglichen Tätigkeiten, Berührungen oder Druck entstehen stetig Blasen und grosse Wunden, welche Vernarbungen hinterlassen, ähnlich wie bei einer Verbrennung.
Ende 2022 wurde auch in unserer Region ein Knabe als Schmetterlingskind geboren. Aufgrund der schweren Ausprägung ist er leider bereits im Januar gestorben. Die KF mussten also zur Kenntnis nehmen, dass es sich nicht um Theorie handelt, sondern um eine Realität auch in unserem Umfeld.
«Ich weiss, dass ich nicht lange lebe; aber das ist schon OK für mich.» erklärte die 24-jährige Jennifer Pauli mit einer eindrücklichen mentalen Kraft. Gespannt lauschten wir ihren Ausführungen über ihren Alltag: das Aufstehen und langsame Herantasten an den Tag mit möglichen Wunden, auch im Bereich der Schleimhäute wie etwa der Speiseröhre und den damit verbundenen Schwierigkeiten beim Essen.
Auch stete Schmerzen, die mit zunehmendem Alter noch intensiver werden, gehören zum Alltag. Jennifer Pauli freut sich, in wenigen Monaten als studierte Sozialarbeiterin ihre Arbeitskraft einfühlsam in den Dienst der Gesellschaft zu stellen. Die Unterstützung durch Private wie durch KC ist wichtig, da bei seltenen Krankheiten Forschungsmittel in der Regel nur sehr beschränkt zur Verfügung stehen. Zudem benötigen die Betroffenen eine intensive Unterstützung bei der täglichen Bewältigung des Lebens.
KF Roger Aerschmann